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我院入选全国罕见病诊疗协作网成员医院,广东仅14家!
发布科室:   发布时间:2019-02-26 16:28:24  更新时间:2019-02-26 16:29:09

      2月15日,国家卫健委官网发布《国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》(以下简称《通知》),遴选出罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院作为协作网医院,组建罕见病诊疗协作网。广东省仅14家医院入选,我院是省内除广州、深圳市以外的唯一医院。
      作为广东省高水平医院”登峰计划”首批重点建设单位,我院学科医疗技术、疑难重症救治水平一直处于粤东领先地位,此次入选罕见病诊疗协作网医院,是对我院在医疗服务、对外合作和区域辐射能力等方面的充分肯定,这与我院长期坚持创新与实践、重视学科建设和新技术引进密切相关。
      据了解,此次通过组建全国罕见病诊疗协作网,为的是建立畅通完善的协作机制,对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊,以充分发挥+优质医疗资源辐射带动作用,提高我国罕见病综合诊疗能力,逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。
      按照《通知》要求,我院将负责一般罕见病患者的诊疗和长期管理,及时将疑难危重罕见病患者转诊至牵头医院,并按照牵头医院制订的随访治疗方案做好患者的接续管理工作。鼓励有条件的地区将罕见病患者纳入家庭医生签约服务,实施全程跟踪管理。
      同时医院将保障罕见病药品供应,及时将罕见病用药纳入医院处方集和基本用药供应目录,开展罕见病药品临床监测,按要求做好短缺预警和信息报告,努力满足临床用药需求。通过加强协作网医院罕见病药品供应目录衔接、药品院际调剂、配送物流延伸等方式,方便罕见病患者就近取药。

(科室:医院办公室  负责人:陈晓军  撰稿人:刘雪霞)

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